北京协和医院罕见病临床思维与多学科诊疗方案集（2023年版）_张抒扬著_9787117347655

2023年版沿用2021年版的主体风格，并继续完善和提升，全部病例更新，专家分析提升深度。本书是中国聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集，依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源，汇集北京协和医院各个科室的智慧，突出病种齐全，病例资料完整，特别细化专家对多学科会诊的价值和思路的分析。本版共计42个经典病例，涵盖罕见病更多的种类，增加不同学科专家分析，为罕见病患者提供从诊断到治疗的全方位服务，书籍的出版也更加有利于全国各大中小医院，进一步提高罕见病的诊疗水平，为罕见病患者谋求福音。

生而不同，永不放弃
党的二十大报告强调把保障人民健康放在优先发展的战略位置。人民健康是实现中国式现代化的应有之义。自党的十八大以来，党和国家全面布局罕见病诊疗和研究，高度重视罕见病用药保障和重大疾病防控工作，实现了一系列零的突破。2018 年，具有里程碑意义的《中国第一批罕见病目录》正式发布。2019 年，国家卫生健康委员会成立全国罕见病诊疗协作网，罕见病三级防控体系基本形成。
作为全国罕见病诊疗协作网中唯一的国家级牵头医院，北京协和医院充分依托诊疗协作网，通过采取一站式救治方案，努力破解罕见病诊疗难问题。自2019 年2 月协和罕见病多学科诊疗平台建立以来，4 年里的每个周四中午，在门诊楼的疑难病会诊中心，多名医学专家集聚于此，通过罕见病多学科会诊，争取最大限度减少患者误诊误治，缩短等待时间，增加治疗方案的可选择性，避免了不停转诊、重复检查给患者家庭带来的负担，让罕见病患者有希望。这是对协和百年多学科协作优良传统的传承弘扬，更是协和在新征程中坚守初心、勇担使命的生动的医疗实践。
为解决罕见病识别诊断能力不足的问题，破解能看罕见病的医生比罕见病患者更罕见难题，协和将罕见病多学科会诊向协作网医院同时开放，通过开展远程会诊等形式，为全国广大医生提供学术交流、临床合作平台，助力医生综合能力提升，特别是青年医师培养。我们欣喜地看到，截至目前，通过协作网转诊的患者已超千例，罕见病确诊时间也从4 年缩短到4 周，这不仅为罕见病患者点燃了生的希望，也让我们每一名参与罕见病诊疗救治的医生汲取了奋进力量。
为更好地发挥优质医疗资源的辐射引领作用，协和通过联合全国各领域专家，积极编写目录释义，出标准、出指南、出教材，推动罕见病诊疗能力大幅提升。通过开发中国罕见病诊疗服务信息系统，创立中国国家罕见病注册系统，建成了国际最大的罕见病资源库，为百余项罕见病临床研究开展提供了重要基础支撑。通过积极筹建国家罕见病专业质控中心等，协和始终秉承人民至上、生命至上理念，在不断开拓罕见病用药可及性、探索多层次医疗保障体系的道路上逢山开路，遇水架桥，努力破解罕见病治疗难问题。功在当代，利在千秋，面向未来，在国家的支持下，协和将依托疑难重症及罕见病国家重点实验室、转化医学国家重大科技基础设施，积极搭建和探索一条从基础、临床到转化的协和罕见病研究模式，坚定不移地沿着倾力擘画的罕见病诊疗蓝图实干笃行。
回首过去3 年极不平凡的抗疫防疫历程，协和罕见病团队在统筹做好疫情防控与医疗救治工作的同时，克服重重困难，秉持着患者不能等，医院不能停不论在任何困境下，都要发出协和声音的坚定信念，努力收集整理具有代表性的罕见病病例，以期为临床医师提供更多一手的临床资料。2021 年，由协和近百位专家参与编写的《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集（2021 年版）》正式出版，为基层医院医生罕见病诊疗能力的提升提供了案例参考。
今年，在延续2021 年版内容结构的基础上，包含了43 例罕见病病例，凝聚了来自14 个学科百余位罕见病专家共同智慧的《北京协和医院罕见病临床思维与多学科诊疗方案集（2023 年版）》正式与大家见面，希望能帮助更多临床医师开拓临床思维，引导大家追根溯源、加深理解，持续提升诊疗能力。除此之外，今年的编写团队还得到了医务、法务等部门的大力支持，增加了法规解读、用药制度规范、医学伦理审查等内容，进一步完善了本书的知识结构和内容体系。
生而不同，永不放弃。每一个罕见病患者及其家庭的愿望也是所有医者不忘初心、终生执求的答案。希望各位医学同仁阅读本书后，能够在寻找答案的科学道路上，做起而行之的行动者，攻坚克难的奋斗者，创新发展的实践者；也希望协和罕见病多学科诊疗平台能够汇聚更多智慧与资源，携手各方为中国罕见病事业贡献力量，为健康中国建设作出新的更大贡献。由于罕见病学科的独特性，还有诸多未知领域仍待探索攻克，在书籍编写过程中的疏漏之处敬请业内各位专家批评指正。
张抒扬
2023 年2 月于北京

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