周爸爸原来是小学老师,聪明温和,却在退休后诊断出失智症。他的儿女从不熟悉失智症,到边学边做,不断调整心态,摸索出可行的照护方法,希望能帮助多的失智症家庭,走过生命的难关。
如待小孩般安抚,如待长辈般尊重
每天早上我牵着爸爸的手出门,时光仿佛退到他年轻的时候:牵着女儿的手,带女儿去购物,帮女儿提菜。小时候他带着我做过的事,我循他的方式再走一次,我珍惜这段轮回之旅,希望能一直牵着他的生命倒着走,甚至回到原点才松手。
陪伴爸爸走过生命的黄昏
他用一双明亮清澈的眼睛环顾四周,忽然打了两个喷嚏,自己不好意思地腼腆笑了。第三个喷嚏没来得及打出来……走了,留给我们一张微笑的遗容。
生老病死,成住坏空,是生命从开始到结束的过程。俗话说“生死一瞬间”,严格来说,“死”并非是一瞬间发生的,而是一个过程,包括肢体的成熟老化、思想观念的随龄转变、分分秒秒进行的细胞生灭,其实每一个生命体无时无刻都在生生死死,死死生生。
撇除意外死亡的因素,尽管无常不可知,死生难料,世人对于生老病死的进程还是有一个普世认同的期望值跟参数。根据这期望值和参数,人类才得以制定相对应的规范,社会才能正常运作。
然而,“失智症”却会严重地破坏我们所认知的生命进程,给患者、家庭和社会造成极大的冲击。不管你多大年纪,从罹患此病开始,生命的旋律就此乱了拍子,无法继续正常地往前走。失智症就像心灵的终结者,将人的心灵之窗一扇一扇地关闭,还会让你的人生倒带回转,在错乱的时空概念里不断地游走,回荡在过去和现实之间,造成患者精神上极大的痛苦,一直到失去所有的能力之后,心智回归零岁,生命告终。
失智症的另一个可怕之处是,它来得不显山不露水,静悄悄地侵蚀患者的大脑记忆储存库。一旦病征显现,就医时病魔往往已经扩大了,肆虐的力度和脚步有时候快得让患者及家人难以招架。当前的医疗科技仍未找出失智症有效的医治办法,对失智症的起因与治疗仍在探索阶段,社会大众对它更是一知半解,普遍欠缺认识,遑论为病患和家属给予关怀以及完善的安宁疗护,这是当前亟待重视的社会问题。
基于上述的隐忧,我用沉重的心情写下这本书,希望能带给正与失智症对抗的人们一些鼓励和帮助,更希望在推动认识失智症的路上,略尽微薄之力。
家人的支持,是分散压力的防护网
本书主角——我的父亲,是位失智症患者。在照顾他的过程中,我切身体验了失智症加诸父亲和家人的痛苦。在绵延十多年的病情变化中,看着硬朗聪慧的父亲如何在病魔的禁锢摧残下,步步走向失识、失智、失能、卧床,直到生命结束。身为家人和主要照护者,多年来精神上承受了无数次的挫折与打击,无助与彷徨;还有对父亲诸多的不舍与无奈,心灵饱受煎熬。
周贞利,台湾失智症协会(TADA)家属联谊会会长。
曾任医学中心护理师,因照顾失智父亲及失智婆婆超过十年,长期致力于失智症资讯的宣传与推广、募集志工,并经常以家属身份,在各种演讲及国际失智症研讨会上,分享失智照护经验。
自序
照顾者正面乐观,免于忧郁才有能力帮助患者
楔子
我跟老人特别有缘
爸爸到底怎么了?
回溯长达五年的怪现象
陌路
当失智症敲了家门
说动父母搬来台北
照顾妈妈身心失调和婆婆失智
忘记用了一甲子的名字
面对
帮母亲适应都市生活
两段重叠的邂逅
记得的时间只剩当下
黄昏症候群
接受
残酷的宣判
镜子里的不是我啊!
周老师去上学
将心比心、顺势用力
直到病危,每口食物都从嘴里进去
奋战
打一场重度失智的仗
DIY接尿裤
放下
讨论当那天来临时
苦中作乐的新年
告别
生命进入倒数
失智魔爪伸向中枢神经
含笑而终
后记
不舍,但无憾!
附录悼念周祖辉
是爸爸,也是爷爷,川流不息的爱
郁丽跟爸爸说的话
柏翰跟Opa说的话
照顾失智者实用提醒
《记忆空了,爱满了》:
爸爸忘记怎么洗澡了
当天晚上,妈妈帮爸爸准备好洗澡水,跟爸爸说:“水准备好了,你去洗澡吧!”爸爸进去浴室后,妈妈跟我坐在客厅说,“你爸爸最近很奇怪耶,每次进浴室都待很久才出来,有时出来以后,我看那桶水都还好好的,到底有没有洗我也不知道。那桶水会不会是他洗好之后又放的?”我马上跟她说,“妈!你赶快进去看看爸爸,我想他或许是不会洗澡了。”妈半信半疑地被我推进去。
不久,妈妈从浴室出来,无助地瘫在沙发上放声大哭:“怎么办?他真的不会洗澡了!我看他坐在那桶水前面,真的什么都没做,他真的不会洗澡了!以后怎么办啊!”接着又说:“最近他骑车去丢资源回收的垃圾时,回来的时间愈来愈不稳定,以前大约来回10分钟,现在有时半小时或更久才回来。我总是悬着一颗心,站在门口等到他平安回来,他是不是开始找不到回家的路了啊?”
听了妈妈叙述,加上在邮局的亲身经历,我很平静而慎重地跟妈说:“从今以后就是要帮他洗澡了,爸爸已经忘记怎么洗澡了,他不知道洗澡要先脱衣服、抹肥皂、冲水……也或许忘记那桶水是要做什么、进到浴室要干什么了。爸爸每天这样骑车出去是很危险的,你又阻挡不了他,万一发生车祸或迷路失踪了怎么办?你生活对外的那部分一向都是依靠爸爸,现在他这些能力都不见了,你们两人的生活将会遇到很多障碍的。
“你们真的不能继续自己生活下去了。我很想、也很愿意帮助您,但从台北开4个小时的车回来,我只能住一个晚上又必须再赶回去。请您不要再固执了吧!晚上把行李准备一下,明天就跟我一起回去。在台北住一阵子,偶尔你想回家里看看,随时都可以回来啊!”
当初董医生对妈妈预警爸爸失智症恶化的症状,如今一一都呈现出来了。面对现实的困境,妈妈最终黯然点头,怀着一肚子的不安和恐慌,把自己和生病的老伴交给女儿,隔天我满载着行李和父母一起回到台北。
弟弟预感年迈的父母不宜单独住老家,早在两年前就在我家附近的大公园旁买了一间公寓备着了,好让父母北上的时候居住,我也可以就近陪伴。老人家住习惯了南部,往常只来小住几天又回去,平时这房子老是空着。这下父母总算住到我家附近了。我希望他们能够住久一点,平时父母有什么需要,不用我再大老远地开长途车回去南部了。
帮老人家“移巢”的计划总算成功了。接下来的日子,我每天家里的事忙完,有空就过去父母的住处看看,帮忙张罗生活所需,带爸爸去公园散步,让妈妈休息。爸爸很高兴经常可以看到我,或是到大姐家走动,我们也顺势把他的医疗转到台北来。
尽管如此,他脑部退化的情形速度似乎更加快了。只要一觉醒来,见到我的第一句话就是:“你都在忙什么?怎么好几天没看到你来?”或是早上才看过他,下午他就跟妈妈说:“贞利都跑去哪里了?怎么那么久都不见人影?”时间长短对爸爸来说,似乎已经失去了原来的意义。
为了防止爸爸走失,我制作、护贝了好几张卡片,上面注明爸爸的名字、家里电话、紧急联络人数据,放在他随身必带的皮包、上衣、裤子口袋里。然后买金属手链,用雷射笔刻上个人资料,因为爸爸不戴手链,于是我又去买了一条完全一样的,跟他说:“这个是健康手链,很好看又有特殊功能,你和妈妈一人戴一条,戴上它对身体很好哦!”这才总算让他跟着妈妈一起戴上预防走失的手链。
……